2025年3月，中國上海交通大學醫學院附屬的新華醫院進行了一項全球首例腦部基因編輯治療實驗，一名6歲的罕病女童在接受治療後一周，因嚴重免疫反應不幸去世。然而，該醫療團隊卻隱匿了這一事件超過一年，直到《科學》期刊和「撤稿觀察」聯合刊出調查報導，女童的死因才引起全球關注。
罕見疾病與基因編輯的挑戰
這名6歲的中國女童患有「史奈德斯布洛克坎波症候群」（Snijders Blok-Campeau syndrome），全球僅有約237例。這種罕見疾病由單個鹼基突變引起，導致智能發展遲緩和頭圍偏大。主導這項臨床實驗的神經科學家邱子龍及其團隊，希望通過基因編輯技術修復女童大腦中的突變基因，使其能夠正常生產所需的蛋白質。
根據《科學》期刊的報導，邱子龍團隊的實驗資金主要來自女童的父母及其親友，總計約86萬美元（約台幣2786萬元）。實驗過程中，醫療團隊通過注射數兆個改造過的病毒載體至女童脊髓，以期達到治療效果。然而，女童隨即出現嚴重免疫反應，最終在一周后離世。
隱匿真相的後果
院方倫理委員會認定女童的死因「確定與治療相關」。然而，邱子龍團隊在今年發表於《自然》期刊的研究成果中，卻只提及動物研究，並未提到在女童身上進行的臨床實驗。這引起了國際科學界的广泛关注和批評。
《科學》及「撤稿觀察」邀請的7名專家審閱相關細節後指出，邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗中已發現安全警訊，但仍繼續推動臨床實驗，且未充分告知女童家屬試驗的潛在風險。此外，新華醫院允許該試驗在無須國家監管批准的制度下進行，且在女童死亡後，醫院僅被地方衛生機關罰款，邱子龍本人也未受到任何公開處分。
中國生物技術的挑戰與反思
這起隱匿1年多的死亡事件曝光後，再次打擊了中國在生物技術領域的雄心。此前，中國生物物理學家賀建奎曾在2018年利用未經充分驗證的基因編輯技術，製造了一對雙胞胎出生，引發了廣泛的道德和法律爭議。
上海交通大學醫學院於26日發表聲明，表示「高度重視」女童的死因，並成立專門工作小組對事件進行全面調查。聲明強調，該院高度重視科研誠信和相關規範，堅決反對在違反科研倫理下進行醫學科研活動。
從產業面來看，這起事件不僅暴露了中國在基因編輯領域的監管漏洞，也反映了科研誠信的重要性和必要性。未來，中國需要在生物技術的發展與道德監管之間找到平衡，才能真正實現科技創新與人類福祉的雙贏。
這起罕病童基因編輯實驗致死事件，不僅讓我們看到了基因編輯技術的巨大潛力，也提醒我們在追求科技進步的同時，必須謹慎對待倫理和安全問題。作為讀者，我們可以思考：在科技快速發展的今天，如何才能確保科研活動的透明度和安全性？
本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由公視新聞網發布。
常見問題 FAQ
這起罕病童基因編輯實驗的背景是什麼？
這起實驗發生在2025年3月，中國上海交通大學醫學院附屬的新華醫院進行了一項全球首例腦部基因編輯治療，目的是修復一名6歲罕病女童的大腦基因突變。
女童為什麼會死亡？
女童在接受基因編輯治療後一周，因嚴重免疫反應不幸去世。院方倫理委員會認定其死因「確定與治療相關」。
邱子龍及其團隊為什麼被批評？
邱子龍及其團隊在對猴子進行的實驗中已發現安全警訊，但仍繼續推動臨床實驗，且未充分告知女童家屬試驗的潛在風險。此外，他們在發表的研究成果中未提到在女童身上進行的臨床實驗。
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